|
|
|
1、罕見疾病FOP真實案例：
本書為罕見疾病FOP患者的母親，她記錄了兒子從小學發病後直到進入大學的種種考驗，書中還提及許許多多的FOP患者，以及他們團結互助求生的過程。
2、沒有艱深的醫學分析，著重親友間的接納、關懷、堅持：
本書並不特別著重在醫學上的病理闡述，而是強調兒子病發後全家人甚至患者如何對抗FOP、接受FOP以及積極就醫的歷程，從中可以看到父母不放棄的堅持、患者積極參與生活的堅持，以及親友間的互助關懷。
3、不流於悲苦，幽默以對：
雖然這是一本罕見疾病的書籍，作者也曾茫然失措、憂心如焚，但她卻不曾絕望，反而在絕處逢生之際看到她對信仰的堅定，字裡行間充滿對未來的希望。
聯合推薦
林秀娟（成功大學醫學院小兒科教授、前衛生署國民健康局局長）
吳禹利（長庚醫院神經內科醫師）
傅惠美（國內FOP患者的媽媽）
作者簡介
卡洛．沙巴達-惠倫（Carol Zapata-Whelan）博士
加州州立大學弗瑞斯諾分校西班牙文與拉丁美洲文學講師，育有五名子女。文章刊於《新聞週刊》（Newsweek）、拉丁美洲通訊社（Hispanic Link News Service，與《洛杉磯時報》（Los Angeles Times通訊社有合作關係）、《拉丁心靈雞湯》（Chicken Soup for the Latino Soul）、《扶輪月刊》（The Rotarian）、《前進雜誌》（El Andar）、《第一日報》（Diario Uno）、《第五個太陽：拉丁文學在加州》（Under the Fifth Sun: Latino Literature from California，獲二○○二年美國書卷獎）。
她的家庭故事曾被《今日美國》（USA Today）、《舊金山紀事報》（San Francisco Chronicle）、雙語電台（Radio Bilingue）報導，目前與丈夫及三名子女住在加州聖華金谷地區。
譯者簡介
張美惠
台大外文系畢，輔大翻譯研究所肄業。曾獲梁實秋文學獎譯詩組佳作，譯有《德國短篇小說精選》、《資訊焦慮》、《真實的謊言》、《EQ》、《美之為物》、《國家公園之父：蠻荒的謬爾》、《這就是男人》、《用心去活》、《父母離婚後──孩子走過的內心路》、《愛上M型男人》、《重建》、《心理治療live現場》等，現從事專職翻譯。
