出生在衣食不缺的家庭,與大多數人相同,對生活抱持期待,但這樣的普通生活,在他十歲之後,竟成奢求。
當生命中多了不速之客――妥瑞症,開始無法控制肢體和言語,加上強迫症的思考與行為模式,無論在學校、人群中,總會遭遇霸凌、歧視以及不友善的對待。人生彷彿走在鋼索上。
國中時期,是他病狀的顛峰,校園的團體生活已無法適應,當時也無藥物能穩定控制,他的症狀在南部是最嚴重的,所以醫生稱他是「南霸天」。在種種壓力、藥物成癮、幻聽幻覺的影響下,某一天下課,他從四樓高的教室一躍而下,然而上天對他的生命已有最好的安排。
即使沒有拿到一副好牌,但試著創造許多有利於牌的環境,使自己繼續向前,哪裡會有輸的道理?重點是如何看待眼前滿佈的荊棘?如何創造出更平坦的草原?是卻步?是放棄?是突破?還是堅持到底?
各界推薦
王大維(國立屏東大學教育心理與輔導學系助理教授)
王 昆(哈佛大學「生命起源計畫」博士後研究員)
王秀珍(臺北醫學大學進修推廣處「正念紓壓課程」講師)
王煇雄(台灣妥瑞症協會理事長、林口長庚兒童神經科醫師)
王慧婷(國立臺灣師範大學特教系助理教授)
朱悅瑜(中英雙語心理師)
吳尚洋(法國Piverdie D'OR時尚花藝大賽冠軍、妥瑞症病友)
李美銀(馬偕醫學院護理學系助理教授)
林芬菲(高雄市83年師鐸獎教師)
洪文龍(國立教育電台節目製作主持人)
胡秀妁(樹德科技大學兒童與家庭服務系所助理教授)
范巽綠(高雄市政府教育局長 )
孫鳳吟(高苑科大通識教育中心副教授)
陳 菊(高雄市市長)
陳元森(臺大醫院雲林分院神經外科醫師)
Ella 陳嘉樺
張明右(妥瑞症紀錄片《自我介紹》導演)
a MEI張惠妹
張德聰(救國團主任、「張老師」基金會董事長)
畢恆達(國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
莊雪華(國立中山大學教育所教授)
湯金樹(文信診所兒童心智科醫師)
曾敏傑(財團法人罕見疾病基金會董事長)
楊弘敦(國立中山大學校長)
詹筌亦(彰化縣鹿港高中教師)
蔡佳芬(高雄市大仁國中特教老師)
韓明榮(前高雄市衛生局局長、現作為醫師任職明榮診所)
闕帝丰(國立中山大學外文系助理教授)
羅子玠(同安堂中醫診所院長)
作者簡介
曾柏穎
台灣高雄人,2015年總統教育獎得主,目前就讀國立中山大學社會所碩士班,未來計畫赴美就讀博士班,學以專精,造福人群。
患有妥瑞症與強迫症十五個年頭,症狀帶來許多的磨鍊與祝福,面臨這些難關,仍不畏風雨,勇往直前,除了長期擔任各機關校生命教育、校園霸凌、特教專題講師外,也盡自己所能投身社會,服務社會。曾擔任立法院厚生會第二十四屆醫療奉獻獎訪查員、衛福部疾病管制署愛滋防疫計畫衛教講師、成立台灣妥瑞人協會等等。
妥瑞症跟強迫症的存在可以是我的絆腳石,同樣也可以是我的助力,如同海倫・凱勒的這句話:生命,只有在對別人產生正面影響時,才能彰顯其價值。
重要經歷――
2015年 總統教育獎得主
2014年 華人第一部妥瑞症紀錄片《自我介紹》主角
2014年 第二十四屆立法院厚生會醫療奉獻獎訪查員
2012年 墾丁南灣浮潛教練(暑期)
2013年至今 愛滋NGO組織合作專職講師
2012年至今 各級學校生命教育、校園霸凌、特教研習議題講師
前言 人生沒有極限
Part1 誰家的怪孩子
1 身體不聽使喚
2 誰家的怪孩子
3 痛苦馬戲團
4 人生之墜
5 生命教會我的事
6 不友善的對待
7 選擇退讓
Part2 家庭的考驗
1 求助民間信仰
2 鎮靜劑成癮
3 愛,可以化解一切問題
4 無法解釋的傷心
5 壓力會傷害彼此
6 我們都需要冷靜
7 家人的心理支持
Part3 轉變的勇氣
1 霸凌者面目
2 戰勝強迫症
3 曾柏穎幹得好!
4 傻勁與衝勁
5 逆轉憤怒
6 跳脫舒適圈
Part4 向目標邁進
1 運動習慣
2 意志訓練
3 改變從教育開始
4 妥瑞症紀錄片
5 馬來西亞教育演講
6 更閃亮的燈塔
7 平權音樂會
Part5 旅途中有愛
1 單純的愛
2 對自己的愛
3 施與受的愛
4 表達在乎的愛
5 伸出援手的愛
6 眾志成城的愛
7 生命有祂最美好的旨意
Part6 感恩的饗宴
1 遇見恩師
2 心靈的洗禮
3 吶喊紓壓
4 友善空間
5 遇見心理師
6 改善手足關係
7 豐盛的生命
後記 向上的力量,是因為有夢想與憧憬
愛與接納
附錄一 妥瑞症簡介及相關網站
附錄二 與妥瑞症患者相處五原則
附錄三 相關醫療及教育資源